Juckreiz-Fragebogen bei primär biliärer Cholangitis (PBC)
Juckreiz bei PBC besser einordnen
Juckreiz (Pruritus) ist eine mögliche Begleiterscheinung der primär biliären Cholangitis (PBC) und kann sich unterschiedlich auf das tägliche Leben auswirken.
Bis zu 70% der Patient*innen leiden unter einem quälenden Juckreiz1, der vor allem an den Handflächen und Fußsohlen, aber auch an anderen Körperstellen auftreten kann. Abends und nachts werden die Beschwerden noch intensiver empfunden und führen oftmals zu schwerem Schlafentzug.2
Der PBC-40-Juckreiz-Fragebogen hilft dabei, die persönliche Belastung durch den Juckreiz strukturiert zu erfassen und Veränderungen besser einzuordnen.
Mit Informationsangeboten rund um PBC möchte die Initiative Räume zum Reden Betroffene dabei unterstützen, sich mit den verschiedenen Herausforderungen der seltenen Lebererkrankung auseinanderzusetzen und Beschwerden im Alltag bewusster wahrzunehmen.
Wie wird der Fragebogen ausgefüllt?
Der PBC-40-Juckreiz-Fragebogen umfasst drei kurze Aussagen zu Beschwerden durch Juckreiz in den letzten vier Wochen. Dabei geht es unter anderem darum,
- Ob der Juckreiz den Schlaf beeinträchtigt hat,
- Ob es durch starkes Kratzen zu wunder Haut gekommen ist,
- Ob der Juckreiz ein Gefühl der Verlegenheit ausgelöst hat.
Für jede Aussage stehen mehrere Antwortmöglichkeiten zur Auswahl.
Von „nie“ bis „immer“ sowie „nicht zutreffend/kein Juckreiz“. Jeder Antwort ist ein bestimmter Punktwert zugeordnet.
Wie wird das Ergebnis des Fragebogens ausgewertet?
Die Punkte der drei Antworten werden zu einem Gesamtwert zwischen 0 und 15 Punkten addiert. Je höher der Wert, desto stärker ist die Belastung durch den Juckreiz. Ein Punktestand ab 7 weist auf einen klinisch signifikanten Juckreiz hin.3,4
Der ausgefüllte Fragebogen kann dabei unterstützen, die Auswirkungen des Juckreizes im Arztgespräch konkret anzusprechen und die persönliche Situation nachvollziehbar darzustellen. Die Ergebnisse sollten gemeinsam mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt besprochen werden.
Der PBC-40-Juckreiz-Fragebogen kann hier kostenfrei heruntergeladen werden:
PROMIS® Fatigue-Fragebogen bei primär biliärer Cholangitis (PBC)
Fatigue besser einschätzen mit dem PROMIS® Fatigue-Fragebogen.
Fatigue gehört zu den häufigsten Beschwerden bei PBC. Wie stark die Erschöpfung ausgeprägt ist und sich auf das tägliche Leben auswirkt, lässt sich jedoch oft nur schwer einordnen.
Der PROMIS® Fatigue-Fragebogen umfasst 7 kurze Fragen zur Erschöpfung in den letzten 7 Tagen. Der Fragebogen kann hier heruntergeladen werden.
PBC Begleitmappe
Die Behandlung der primär biliären Cholangitis erfordert regelmäßige Kontrolluntersuchungen, Laboranalysen und Gespräche mit Ärzte und Therapeut*innen verschiedener Fachrichtungen.
Um in dieser komplexen Situation den Überblick zu behalten, stehen Vorlagen wie z.B. ein Symptomtagebuch, Laborwertetracker, Medikamentenplan und Checklisten zur Vorbereitung auf den nächsten Besuch bei Ärzt*innen zum Download für eine PBC Begleitmappe bereit.
„Meine primär biliäre Cholangitis
gehört zu mir.“
Seit der Diagnose primär biliäre Cholangitis hat sich in Kristinas Leben vieles geändert. Mit welchen Strategien die alleinerziehende Mutter, berufstätige Konstruktionsingenieurin und leidenschaftliche Tennisspielerin ihre Symptome bestmöglich im Griff hat, erklärt sie im Interview.
„Ich lasse nicht zu, dass meine primär biliäre Cholangitis mich einschränkt.“
Isabella erhielt 2021 die Diagnose, dass sie an PBC erkrankt ist. Nach dem ersten Schock lebt die Heilpraktikerin ihr Leben mit großer Selbstachtsamkeit. Für sie steht fest: Die nicht heilbare Autoimmunerkrankung wird nicht die Oberhand über ihr Leben gewinnen.
- Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS). S3-Leitlinie „Seltene Lebererkrankungen (LeiSe LebEr) – Autoimmune Lebererkrankungen von der Pädiatrie bis zum Erwachsenenalter“. Z Gastroenterol. 2025;63(6):604–688. doi: 10.1055/a-2558-5204.
- Brand M, Kremer AE. Systemischer Pruritus: Was gibt es Neues in Diagnostik und Therapie? Die Dermatologie. 2022;73(8):600–608. doi: 10.1007/s00105-022-05027-z.
- Halliday A, et al. Poster 4288. Präsentiert auf: AASLD The Liver Meeting; 15.–19. November 2024.
- Mells GF, et al. Hepatology. 2013;58(1):273–283. doi: 10.1002/hep.26365.
