Angehörigen-Report Seltene Erkrankungen
Welche Bedürfnisse und Wünsche haben Angehörige, die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen?
Selten muss irgendwann ganz normal sein! – Das will die vielleicht zu den bislang besten Awareness-Aktionen für seltene Erkrankungen zählende #wiedu Kampagne, mit der die Young & Rares – junge Menschen, die selber eine seltene Erkrankung haben – rund um den Rare Disease Day am 28. Februar 2023 durchgestartet sind. Ihr Ziel: mit entsprechender Lautstärke und Reichweite auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen. Denn das ist die Grundlage für mehr gesellschaftliche Akzeptanz, frühere Diagnosen, engagierte Ärzt*innen, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien und weniger Stigmatisierung oder Diskriminierung.
Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben
Die Fotokampagne, die die Young & Rares dann umgesetzt haben, wurde zum echten „Hingucker“. Die Motive mit echten Betroffenen und ihren Herzensmenschen haben subtil, aber wirksam auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht.
In 2 Monaten trug sie das Thema seltene Erkrankungen weit über die Rare Disease-Bubble hinaus in die breite Öffentlichkeit. Insgesamt 40 Mio. mal hat jemand die Message gesehen: „Wir sind hier und #wiedu.“
Zum Beispiel Nadine
Darum ist er mit auf dem Plakat
„Mein Bruder, weil er eine wichtige Rolle in meiner FOP-Geschichte und meinem Werdegang als FOP-Forscherin und Patient Advocate spielt. Außerdem finde ich, dass Geschwister von Betroffenen einer seltenen Erkrankung häufig vergessen werden, und ich finde es daher wichtig, auch auf sie aufmerksam zu machen. Eine (seltene) Erkrankung betrifft meist die ganze Familie.“
Gründe für das gewählte (Slogan-)Thema:
„Ich bin, ohne Witz, seit Geburt der absolute Foodie. Daher musste mein Slogan was mit Essen zu tun. Und dass mein Bruder scharfes Essen nicht verträgt, hat ganz gut dazu gepasst.“
#wiedu: Weil 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland gehört werden müssen!
Die Kampagne ging Mitte Januar live und war Teil der globalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne. Sie wurde durch verschiedene Sponsoren aus der pharmazeutischen Industrie sowie durch weitere Akteur*innen aus dem Umfeld der seltenen Erkrankungen unterstützt.
Und sie war laut, was auch sonst? Auf der Website loudrare.de/wiedu/, mit Pressekonferenz und #wiedu-Themenwochen auf Social Media, mit der #wiedu-Challenge und dem Online Festival „All Eyes on Awareness For Rare!“. – Eine beispiellose Solidarisierungsaktion, die Einblicke in den Alltag Betroffener gab und ihre Situation zur Sprache brachte.
LOUDRARE: Gemeinsam für die Anliegen der Menschen mit seltenen Erkrankungen
Ins Leben gerufen wurde #wiedu von dem gemeinnützigen Verein LOUDRARE e.V., der Ende 2022 von Menschen mit seltenen Erkrankungen gegründet wurde. LOUDRARE ist laut für Menschen mit seltenen Erkrankungen – und bringt dazu Akteur*innen aus den verschiedensten Bereichen an einen Tisch: Betroffene, Angehörige, Freunde, die pharmazeutische Industrie und weitere Unterstützer aus dem Umfeld der seltenen Erkrankungen. Maßgeblich wird der Verein gefördert von PARTNERSEITZ, einer Agentur für Patient Engagement, die für die Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpft.
Anja Weber, Ipsen Pharma:
„Wir bei Ipsen Pharma sind stolz darauf, als Partner Teil dieser einzigartigen Initiative zu sein. Viel zu lange wurden die Betroffenen, ihre Anliegen und Herausforderungen nicht gehört. Um so wichtiger ist es, gemeinsam mit möglichst vielen Akteuren gemeinsam an einem Strang zu ziehen und die besonderen Belastungen und Wünsche der Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihrer Angehörigen lautstark in die öffentliche Diskussion zu bringen!“
Mehr über #wiedu erfahren Sie im Kampagnen-Report
