SELTENE
ERKRANKUNGEN PFLEGENDE ANGEHÖRIGE
HABEN GROSSEN ANTEIL AN DER
RICHTIGEN DIAGNOSESTELLUNG
UND AM THERAPIEERFOLG

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Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, hat in der Regel eine mehrjährige Odyssee hinter sich, bis überhaupt erstmal die richtige Diagnose gestellt worden ist. Daran haben die unterstützenden Angehörigen häufig einen großen Anteil. Die physischen oder psychischen Veränderungen, die sie an den Betroffenen beobachten, sind oftmals wichtige Hinweise für den untersuchenden Arzt.

Steht die Diagnose dann erstmal fest, sind auch die unterstützenden und pflegenden Angehörigen verunsichert und wissen nicht, was auf sie zukommen wird. Räume zum Reden möchte die Anliegen der Angehörigen besser verstehen und sie bei der Bewältigung ihrer täglichen Herausforderungen unterstützen.

Denn mit ihrem Engagement schließen sie eine Lücke, die unser derzeitiges Gesundheitssystem nicht ausfüllen kann. Und nicht selten stoßen sie dabei an ihre eigenen Grenzen.

Angehörigen-Report Seltene Erkrankungen

Die Initiative Räume zum Reden hört genau hin und verleiht den Herausforderungen und Themen der unterstützenden und pflegenden Angehörigen eine Stimme in der öffentlichen Diskussion.

Zur Zeit befragen wir unterstützende und pflegende Angehörige von Menschen mit seltenen Erkrankungen, weil wir ihren Anliegen und Bedürfnissen Gehör verleihen wollen. Die Ergebnisse werden anlässlich des Rare Disease Days am 28. Februar 2023 im Angehörigen-Report Seltene Erkrankungen veröffentlicht. Der Report ist die Basis für die Entwicklung von Unterstützungsangeboten, die den Angehörigen der Betroffenen weiterhelfen und ihnen den Umgang mit ihren täglichen Herausforderungen leichter machen.

Zur Befragung

Wenn Ihr Angehöriger an einer seltenen Erkrankung leidet, teilen Sie Ihre Erfahrungen mit uns und beteiligen Sie sich an unserer Befragung. Damit helfen Sie, die Bedürfnisse und die Themen von unterstützenden und pflegenden Angehörigen auf die öffentliche Agenda zu bringen und dringend notwendige Hilfestellungen zu entwickeln.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme.

Hilfreiche Informationen:
Mein Leben mit Akromegalie

Das Onlineangebot bietet bedarfsorientierte Inhalte, Tools und Dienste für Menschen mit Akromegalie. Erfahren Sie mehr über die Krankheit und ihre Ursachen sowie die Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten. Des Weiteren bietet die Seite zahlreiche Ratschläge und Tipps für den Umgang mit der Krankheit im Alltag.