Fatigue bei primär biliärer Cholangitis (PBC)

Fatigue ist eines der häufigsten und belastendsten Symptome bei PBC – und vermutlich auch dasjenige Krankheitszeichen, das von Außenstehenden am wenigsten verstanden wird. Dabei kann der Zustand permanenter Müdigkeit und Erschöpfung selbst bei einfachen alltäglichen Aufgaben eine Herausforderung bedeuten und die Lebensqualität betroffener Personen deutlich einschränken.

Was ist Fatigue?

Fatigue bezeichnet einen Zustand tiefer anhaltender Erschöpfung, der sich wesentlich von gewöhnlicher Müdigkeit unterscheidet, wie man sie beispielsweise nach intensiver körperlicher oder geistiger Anstrengung erlebt. Die Erschöpfung steht meist in keiner Relation zu vorherigen Belastungen und lässt sich auch durch Schlaf oder Ruhephasen nicht beheben oder merklich bessern. Betroffene fühlen sich daher ständig kraftlos und haben Schwierigkeiten, ihren Alltag zu bewältigen.¹

Fatigue ist ein zentrales Symptom bei PBC, das unabhängig von der Schwere der Erkrankung auftreten und sich schon in frühen Krankheitsstadien bemerkbar machen kann.² Mehr als 50 % der PBC-Patient*innen sind betroffen. Jede fünfte Person leidet an Fatigue von schwerer Ausprägung und einer deutlichen Beeinträchtigung der Lebensqualität.³

Merkmale der Fatigue

Fatigue kann sich auf unterschiedliche Weise zeigen. Sie betrifft nicht nur die körperliche Leistungsfähigkeit, sondern kann auch das seelische Befinden und kognitive Funktionen beeinflussen. Welche Symptome auftreten, ist individuell verschieden – ebenso wie deren Intensität. Oft kommt es auch zu deutlichen Schwankungen der Belastbarkeit im Tagesverlauf.^4,5

Am häufigsten erleben betroffene Personen körperliche Einschränkungen wie eine geringe Belastbarkeit, Kraftlosigkeit, schwere Arme und Beine. Ständiger oder plötzlich auftretender starker Müdigkeit am Tage stehen oft Schlafstörungen in der Nacht gegenüber.^3,4
Durch Störungen der vegetativen Kreislaufsteuerung kann es beim Aufstehen aus dem Sitzen und Liegen zu Schwindel und Blutdruckabfall kommen, was die Gefahr von Stürzen erhöht. Auch ohne jegliche körperliche Anstrengung kann eine stark erhöhte Herzfrequenz (Tachykardie) auftreten.⁵
Psychisch kann sich Fatigue mit Traurigkeit, Niedergeschlagenheit, Ängsten und einer erhöhten Reizbarkeit bemerkbar machen. Betroffene verlieren oft das Interesse an Dingen, die ihnen früher Spaß gemacht haben und ziehen sich zurück.
Kognitive Beeinträchtigungen äußern sich durch Konzentrations- und Gedächtnisstörungen. Auch Wortfindungsstörungen sind keine Seltenheit.^4,5

Fatigue kann sich auf viele Lebensbereiche auswirken

Fatigue betrifft nicht nur einzelne Situationen, sondern kann sich wie ein Schleier über das gesamte Leben legen. Viele Betroffene empfinden selbst grundlegende alltägliche Aufgaben als kräftezehrend.⁴ Schon das morgendliche Aufstehen fällt schwer, Verrichtungen wie Körperpflege, Kochen oder Einkaufen erfordern überproportional viel Energie. Der Wunsch, einfach nur „durch den Tag zu kommen“, tritt häufig an die Stelle von einer aktiven Gestaltung des Alltags und Lebensfreude.

Auch das soziale Miteinander bleibt nicht unberührt. Treffen mit Freunden werden immer häufiger abgesagt oder gar nicht erst geplant. Besonders in Partnerschaften oder im familiären Zusammenleben kann die dauerhafte Erschöpfung zu Spannungen führen – etwa, wenn Aufgaben im Haushalt nicht mehr übernommen werden können oder gemeinsame Unternehmungen entfallen. Missverständnisse und Konflikte sind nicht selten, vor allem wenn das Umfeld die Tragweite des Symptoms nicht nachvollziehen kann. Betroffene empfinden oft Schuldgefühle, psychischen Druck oder haben den Eindruck, eine Belastung zu sein. Auch depressive Symptome werden gehäuft beobachtet.^6,7

Im Berufsleben zeigt sich die Fatigue oft besonders drastisch. Konzentrationsstörungen, eine verringerte Merkfähigkeit und die ständige Müdigkeit machen es schwer, den beruflichen Anforderungen gerecht zu werden. Betroffene berichten, dass sie ihren Arbeitsalltag nur noch mit Mühe bewältigen und bereits nach wenigen Stunden an ihre Grenzen stoßen. Manchen bleibt am Ende keine andere Wahl, als beruflich kürzerzutreten oder ganz aus dem Erwerbsleben auszuscheiden – was mitunter in finanziellen Sorgen mündet und die psychische Belastung erhöhen kann.^6,8

Warum kommt es bei PBC zu Fatigue?

Die genauen Ursachen für die Fatigue bei primär biliärer Cholangitis sind noch nicht vollständig geklärt. Die Forschung geht davon aus, dass mehrere Mechanismen zusammenspielen. Es wird daher zwischen zentraler und peripherer Fatigue unterschieden.^3,5

Zentrale Mechanismen

Fatigue bei PBC hat eine stark ausgeprägte zentrale Komponente. Neurowissenschaftliche Untersuchungen deuten darauf hin, dass bei der zentralen Fatigue bestimmte Gehirnregionen verändert aktiviert werden – insbesondere im Bereich des Thalamus und der Basalganglien, die an der Verarbeitung von Reizen und an der Motivation beteiligt sind. Dies könnte erklären, warum viele Patient*innen von einem Antriebsmangel berichten, der sich deutlich von „normaler“ Müdigkeit unterscheidet.^3,5

Man geht davon aus, dass es durch die PBC zu einer dauerhaften Veränderung des Gehirns kommen kann. Das würde erklären, warum sich Fatigue nach einer Lebertransplantation häufig weiter bestehen bleibt.^5,8

Periphere Mechanismen

Zusätzlich zu den zentralen Faktoren zeigen viele Patient*innen Anzeichen einer peripheren Fatigue. Darunter versteht man eine gesteigerte muskuläre Erschöpfbarkeit, also eine schnelle Ermüdung bereits bei geringer körperlicher Belastung. Untersuchungen deuten auf eine beeinträchtigte Mitochondrienfunktion in der Muskulatur hin, die zu einer ineffizienten Energiegewinnung führen kann.^3,5,8

Auch eine gestörte Sauerstoffversorgung des Muskelgewebes sowie ein erhöhter Anfall von Milchsäure (Laktat) bei Belastung werden als mögliche Ursachen genannt. Diese peripheren Faktoren könnten erklären, warum sich viele Betroffene auch nach kurzer Aktivität erschöpft fühlen und länger zur Regeneration benötigen.^3,5,8

Therapieoptionen bei PBC-bedingter Fatigue

Bei PBC erfolgt die Standardtherapie in der Regel mit Ursodeoxycholsäure (UDCA). Das Medikament kann das Fortschreiten der Lebererkrankung verlangsamen oder aufhalten, zeigt jedoch keinen nachweisbaren Effekt auf die Fatigue.^3,5,8

Aktuelle Studien deuten darauf hin, dass bestimmte Wirkstoffe, die im Rahmen einer Zweitlinientherapie bei unzureichendem Ansprechen auf UDCA zum Einsatz kommen können, auch zu einer Verbesserung der Fatigue-Symptomatik beitragen können.⁹

Wichtig ist, mögliche zusätzliche Belastungsfaktoren ärztlich abklären und behandeln zu lassen. Viele Begleiterkrankungen der PBC können eine Fatigue begünstigen oder verstärken. Dazu gehören z.B. Autoimmunerkrankungen wie eine Schilddrüsenunterfunktion und das Restless-Legs-Syndrom oder altersbedingte Erkrankungen wie Diabetes Typ II, Herzinsuffizienz und Nierenversagen. Bestimmte Medikamente – etwa blutdrucksenkende Mittel oder Antibiotika – oder nächtlicher Pruritus können sich ebenfalls negativ auf das Energie-Level auswirken.^2,3,5

Hilfreich bei Fatigue können nicht-medikamentöse Maßnahmen wie die kognitive Verhaltenstherapie sein. Dabei werden Betroffene unterstützt, ungünstige Denk- und Verhaltensmuster zu erkennen und Bewältigungsstrategien für den Umgang mit der Fatigue zu entwickeln. Das kann dazu beitragen, die empfundene Belastung zu verringern und das Selbstmanagement im Alltag zu verbessern.^2,10

Positive Effekte werden auch sogenannten Mind-Body-Verfahren zugeschrieben, einer Kombination aus Atem- und Achtsamkeitsübungen mit sanfter körperlicher Bewegung. So zeigte eine Pilotstudie zu einem 12-wöchigen Online-Programm bei PBC-Patient*innen mit mittlerer bis schwerer Fatigue eine signifikante Verringerung der Müdigkeit sowie eine Verbesserung der kognitiven Funktionen.^11,12

Besserer Umgang mit Müdigkeit und Erschöpfung

Selbstmanagement nimmt einen bedeutenden Stellenwert bei Fatigue ein. Auch wenn die chronische Erschöpfung nicht vollständig verschwindet, können die bewusste Auseinandersetzung mit dem eigenen Energiehaushalt und gezielte Anpassungen im Alltag dazu beitragen, mit der Situation besser umzugehen und wieder mehr Lebensqualität zu erlangen.

Kräfte gezielt einsetzen

Fatigue lässt sich nur schwer kontrollieren. Ein strukturierter Tagesablauf kann aber helfen, den begrenzten Energievorrat effizient zu nutzen und Überforderung möglichst zu vermeiden.^7,8

Empfehlenswert ist, den Tag in Etappen zu gliedern. Neben Phasen der Aktivität sollten ausreichend Ruhepausen eingeplant werden.
Nicht alles muss sofort erledigt werden. Es hilft, Aufgaben nach Priorität zu ordnen und sich auf das zu konzentrieren, was realistisch umsetzbar ist.
Anspruchsvolle Aufgaben am besten auf Zeiten mit höherer Belastbarkeit legen – bei vielen Betroffenen ist das der Vormittag.
Größere Vorhaben in kleinere, machbare Schritte unterteilen.
Auch die schönen Dinge – ein kleiner Spaziergang, Musik, ein gutes Gespräch – verdienen Platz im Tagesplan! Solche Momente helfen, sich kleine Inseln der Freude im Alltag zu bewahren.

Nicht jeder Tag verläuft gleich. Es ist in Ordnung, Vorhaben zu verschieben oder abzukürzen, wenn die Erschöpfung stärker ausgeprägt ist. Selbstfürsorge bedeutet auch, die eigenen Grenzen zu akzeptieren.

Fatigue-Tagebuch

Ein Tagebuch kann helfen, die Fatigue und ihre Auswirkungen besser zu verstehen. Dabei notiert man alle Aktivitäten mit Uhrzeit und Dauer und wie man sich gefühlt hat. Schnell und einfach geht das mit Apps oder Vorlagen aus dem Internet. Mit der Zeit lassen sich Muster erkennen, was besonders viel Kraft raubt – und wie man leichter durch den Tag kommt.^13,14

In Bewegung bleiben

Auch wenn Erschöpfung eher dazu verleitet, sich zu schonen: Körperliche Aktivität kann helfen, Fatigue besser zu bewältigen. Bewegung fördert den Kreislauf, aktiviert den Stoffwechsel, kann die Schlafqualität verbessern – und wirkt sich positiv auf Stimmung und Selbstwahrnehmung aus.^10,11,15

Es geht nicht um sportliche Höchstleistungen. Entscheidend ist, sich im Rahmen der eigenen Möglichkeiten regelmäßig zu bewegen. Bereits kurze Spaziergänge an der frischen Luft, leichtes Radfahren oder einfache Gymnastik-Übungen können schon einen Unterschied machen. Tipps und Anleitungen fürs Bewegungsprogramm findet man in der Broschüre „Fitness trotz Fatigue“ der Deutschen Fatigue-Gesellschaft e.V.

Ernährung bei Fatigue

Ist das Kochen mühsam, besteht die Gefahr, zu wenig zu essen oder sich häufig von ungesunden Fertiggerichten zu ernähren. Gerade bei Fatigue ist es wichtig, dem Körper ausreichend Energie und Nährstoffe zuzuführen. Wer aus Erschöpfung Mahlzeiten auslässt oder nur zu Convenience Food und Snacks greift, riskiert zusätzliche Schwächephasen.

Eine ausgewogene Ernährung kann helfen, das Energieniveau zu stabilisieren. Entscheidend ist vor allem, den Blutzuckerspiegel möglichst konstant zu halten, um starke Schwankungen und Leistungseinbrüche zu vermeiden. Empfehlenswert sind über den Tag verteilt mehrere kleine Mahlzeiten mit ballaststoffreichen Kohlenhydraten, gesunden Fetten und Eiweiß. Wertvolle Bausteine sind frisches Gemüse, Hülsenfrüchte, Vollkorn- und Milchprodukte, Nüsse und hochwertige Öle.¹⁶ Stark verarbeitete Lebensmittel, viel Zucker oder Alkohol können das Energiedefizit hingegen verstärken.

Auch eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist wichtig, schon leichte Dehydration kann die Erschöpfung erhöhen. Bei bestimmten Begleiterkrankungen – etwa einer Schilddrüsenunterfunktion, Zöliakie oder Diabetes – kann eine Ernährungsberatung sinnvoll sein.³

Kostet der Einkauf übermäßig Kraft? Viele Supermärkte bieten einen Abhol-Service, in größeren Städten kann man sich frische Lebensmittel auch bequem nach Hause liefern lassen.

Leben mit einer unsichtbaren Erschöpfung – Bericht einer Patientin

Wie verändert PBC und die damit einhergehende Fatigue das gewohnte Leben? In einem persönlichen Bericht schildert eine Patientin ihre Erfahrungen, als sich der Job und selbst einfache Dinge im Alltag durch die permanente Erschöpfung wie ein Marathon anfühlten, das Umfeld mit wenig Verständnis reagierte – und wie sie ihren Weg gefunden hat, mit der „unsichtbaren Begleiterin“ umzugehen und gut zu leben.

Über Fatigue sprechen und Hilfe annehmen

Was Fatigue bedeutet, ist vielen nicht geläufig. Häufig wird sie vom Umfeld als kurzfristiges Formtief verharmlost oder als Ausdruck von Desinteresse oder mangelnder Motivation interpretiert.

Offene Gespräche helfen, Missverständnisse zu vermeiden und mehr Akzeptanz und Unterstützung zu erfahren. Können Familie und Freund*innen besser nachvollziehen, wie sich die Fatigue äußert und welche Aktivitäten besonders anstrengend sind, fällt es ihnen leichter, Rücksicht zu nehmen und gemeinsam mit der betroffenen Person zu überlegen, wie praktische Hilfe aussehen könnte. Das kann im Alltag entlasten und dazu beitragen, sich weniger allein mit der Erkrankung zu fühlen.

CHRONISCH CHARMANT - Der PBC-Podcast

Glossar

Basalganglien: Bestimmte Bereiche im Inneren des Gehirns, die an der Steuerung von Bewegungen und an motorischen Abläufen beteiligt sind.
Dopamin: Botenstoff (Neurotransmitter) im Gehirn, der unter anderem an Bewegung, Motivation und Belohnungsempfinden beteiligt ist.
Lebertransplantation: Chirurgischer Eingriff, bei dem eine schwer geschädigte Leber durch eine gesunde Spenderleber ersetzt wird.
Milchsäure (Laktat): Stoffwechselprodukt, das bei körperlicher Belastung entsteht. Ein erhöhter Laktatwert kann mit Muskelerschöpfung oder einem gestörtem Energiestoffwechsel in den Muskelzellen zusammenhängen.
Mind-Body-Verfahren: Therapeutische Ansätze, die die Wechselwirkung zwischen Körper und Psyche nutzen, z. B. Meditation, Achtsamkeits- oder Atemtechniken.
Mitochondrien: Strukturen in den Körperzellen, die als „Kraftwerke“ der Zelle gelten. Sie erzeugen den größten Teil der Energie, die eine Zelle benötigt.
Neurotransmitter: Botenstoffe wie Serotonin, Dopamin oder Noradrenalin, die Signale zwischen den Nervenzellen übertragen.
Neurotransmitterstoffwechsel: Vorgänge im Körper, bei denen Neurotransmitter gebildet, freigesetzt oder abgebaut werden.
Periphere Fatigue: Komponente der Fatigue, die durch Veränderungen in den Muskelfunktionen gekennzeichnet ist. Typisch ist eine körperliche Leistungsminderung.
Peripheres Nervensystem: Teil des Nervensystems, der außerhalb von Gehirn und Rückenmark liegt. Es umfasst Nerven, die Muskeln, Haut und innere Organe versorgen.
Thalamus: Struktur im Gehirn, die Sinneseindrücke filtert und an andere Gehirnregionen weiterleitet. Er ist an Bewusstsein, Aufmerksamkeit und Schmerzverarbeitung beteiligt.
Ursodeoxycholsäure (UDCA): Ein Arzneistoff, der zur Behandlung cholestatischer Lebererkrankungen wie der PBC eingesetzt wird. UDCA ist eine Gallensäure, die für medizinische Zwecke teilsynthetisch hergestellt wird. Sie kommt in geringen Mengen auch natürlicherweise im menschlichen Körper vor. UDCA verbessert den Gallefluss, verdrängt schädliche Gallensäuren und wirkt entzündungshemmend auf die Gallengänge.
Zentrale Fatigue: Erschöpfungszustand, der durch Veränderungen im Gehirn charakterisiert wird. Häufig sind Konzentration, Reaktionsfähigkeit und Motivation beeinträchtigt.
Zentrales Nervensystem: Besteht aus Gehirn und Rückenmark. Es verarbeitet Informationen und steuert alle bewussten und unbewussten Körperfunktionen.
Zweitlinientherapie: Behandlung, die eingesetzt wird, wenn die empfohlene Standardtherapie (Erstlinientherapie) nicht ausreichend wirksam ist oder nicht vertragen wird.

Quellen

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