ANGEHÖRIGEN-REPORT KREBS
KRISENMANAGER UND KRAFTQUELLE –
PFLEGENDE FAMILIENMITGLIEDER
BRAUCHEN HILFE
Krebs ist nach den Herz-Kreislauf-Erkrankungen die zweithäufigste Todesursache in Deutschland. Statistisch gesehen erkranken jeder zweite Mann und fast jede zweite Frau im Laufe ihres Lebens daran.
Unterstützende und pflegende Angehörige leisten im gesamten Krankheitsverlauf einen wertvollen Beitrag zum Gelingen einer Therapie. Mit ihrer seelischen und auch praktisch-organisatorischen Unterstützung füllen sie eine Lücke in unserem Gesundheitssystem, die unsere derzeitigen Strukturen nicht abbilden können. – Und dabei haben sie so gut wie keine Lobby. Die Initiative Räume zum Reden will zuhören, helfen und gestalten, um mittelfristig Veränderungen im Sinne einer besseren integrierten Versorgung herbeizuführen.
Wie geht es den pflegenden Angehörigen von Krebspatienten? Vor welchen emotionalen und körperlichen Herausforderungen stehen sie jeden Tag auf’s Neue? Welche Wünsche und Bedarfe haben sie? Und was müssen wir tun, um sie zu unterstützen? Der aktuelle Angehörigen-Report von Ipsen zeigt, wie dringend die Belastung der Familienmitglieder vermindert werden muss – und wie sehr ihr kräftezehrendes und oft selbstloses Engagement eine Stimme in der öffentlichen Diskussion verdient!
Pflegende und unterstützende Angehörige fühlen sich auf sich allein gestellt
Der Angehörigen-Report bringt es auf den Punkt: Unterstützende und pflegende Familienmitglieder von Krebspatienten sind rund um die Uhr im Einsatz – und leiden erheblich unter der psychischen und körperlichen Dauerbelastung. Dabei fühlen sie sich mehrheitlich allein gelassen. So wünschen sich fast zwei Drittel (63,1 Prozent) der befragten Angehörigen von Krebspatienten mehr Unterstützung. Und 69,9 Prozent gaben an, dass sie keinerlei Programme kennen, bei denen Angehörige und Freunde von Krebspatienten psychische Unterstützung erhalten können.
„Wir hoffen, dass in Zukunft mehr für Angehörige und ihre Belange getan wird.“
Dieses Ergebnis bestätigt auch Karin Kastrati von Das Lebenshaus e.V. – einem gemeinnützigen Verein für Patienten mit Nierenkrebs und deren Angehörige: „Gerade die Belange der unterstützenden Familienmitglieder finden oftmals nicht genügend Beachtung. Dabei hat sich auch ihr Leben seit der Diagnose grundlegend geändert. Und auch sie stehen vor einer ungewissen Zukunft.“ Um diese Belastungen ein Stück weit aufzufangen, hat Das Lebenshaus vor kurzem eine Onlinegruppe für Angehörige ins Leben gerufen.
Die Krebstherapie und ihre Folgen belasten auch die Angehörigen
Rund die Hälfte der unterstützenden und pflegenden Angehörigen gibt an, durch die Therapie eines an Krebs erkrankten Angehörigen eigene Belastungen zu empfinden (30,7 Prozent „Stark“ und 17,9 Prozent „Teils/teils“). Dabei sind die am häufigsten genannten Gefühle Angst (37,6 Prozent), Trauer (30,4 Prozent) und Erschöpfung (24,5 Prozent).
31,3 Prozent der Befragten leiden nach eigener Auskunft zumindest gelegentlich unter psychischen Beschwerden. 32,1 Prozent berichten von bedrückter Stimmung, für 23,5 Prozent bestimmt die Erkrankung auf der Gefühlsebene den Alltag.
Auszeiten und eigene Ressourcen: Einschränkungen des Soziallebens
Alarmierende Ergebnisse: Laut des Angehörigen-Reports hat ein Drittel aller Betroffenen (33 Prozent) keine Zeit mehr, sich um sich selbst zu kümmern, Auszeiten zu nehmen oder ein Hobby zum Ausgleich auszuüben. Besonders belastet sind die 40- bis 49-Jährigen, die häufig im Dreiecksverhältnis zwischen forderndem Berufsleben, Kindererziehung und Unterstützung der Angehörigen stehen.
Bei 17 Prozent der Frauen und rund 6 Prozent der Männer nimmt die Pflege eines krebskranken Angehörigen 75 Prozent und mehr ihrer gesamten Freizeit ein.
Verändertes Gefüge in Familie und Partnerschaft
Krebserkrankungen bringen auch das Familiengefüge durcheinander. Wenn ein vormals aktiver und selbstbewusster Elternteil plötzlich erkrankt, verschieben sich die Rollen innerhalb der Familie. 27,1 Prozent aller befragten Angehörigen erleben für sich eine starke Veränderung ihrer Rolle und 24,6 Prozent immerhin eine geringe Veränderung.
Auffallend ist, dass Studenten mit Abstand am stärksten (55 Prozent) davon betroffen sind. Das resultiert vermutlich aus der Tatsache, dass in dieser Gruppe der Schritt vom just neu gewonnenen selbstbestimmten Leben in die Rolle des pflegenden oder unterstützenden Angehörigen als besonders einschneidend empfunden wird.
„Beziehungen werden auf die Zerreißprobe gestellt.“
Irmgard Baßler, Vorstandsvositzende des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. , weiß aus Erfahrung, dass neben den rein lebenspraktischen Herausforderungen vor allem auch Schwierigkeiten auf der Gefühlsebene kommen: „Viele Krebspatienten werden äußerst dünnhäutig – und lieb gemeinte Bemerkungen, Fürsorge, Mahnung zu Vorsicht und Schonung können zu schroffer Ablehnung führen. Missverständnisse sind vorprogrammiert.“ Irmgard Baßler appelliert dringend an die betroffenen Angehörigen: „In schwierigen Situationen sollten Sie undedingt Hilfe suchen und annehmen – zum Beispiel bei den zahlreichen Patientenorganisationen in Deutschland.“
Räume zum Reden: Angehörigen-Report Krebs
Weitere Ergebnisse und erste Interpretationen finden Sie im Angehörigen-Report Krebs von Ipsen
Wissenschaftlicher Beirat
Der Angehörigen-Report Krebs ist entstanden unter Mitwirkung von PD Dr. med. Anja Rinke. Sie ist Internistin mit der Zusatzbezeichnung medikamentöse Tumortherapie und arbeitet in der Gastroenterologie am Universitätsklinikum Marburg. Dort koordiniert sie das Europäische Exzellenzzentrum für neuroendokrine Tumoren und betreut den Bereich „Gastrointestinale Onkologie“ mit den Schwerpunkten neuroendokrine Neoplasien, hepatobiliäre Tumoren und Pankreaskarzinom oberärztlich.
Die Information von Patienten und Angehörigen ist ihr ein besonderes Anliegen. So ist sie die ärztliche Ansprechpartnerin der Marburger Regionalgruppe der Patientenorganisation Netzwerk NeT e.V. und Herausgeberin der Patientenzeitschrift „DIAGNOSENeT“.
„Krebserkrankung und ihre Folgen“: Nachgefragt bei Dr. Anja Rinke
Methodik und Daten zum Angehörigen-Report Krebs
Die Daten für den Angehörigen-Report wurden online vom 22.03. bis 21.04.2021 erhoben. Dafür wurde mit dem Marktforschungsunternehmen Civey zusammengearbeitet.
Insgesamt wurden 26 Fragen beantwortet. Eine Eingangsfrage richtete sich an Angehörige von an Krebs erkrankten Menschen, die restlichen 25 Fragen speziell an Angehörige, die regelmäßig die Pflege oder unterstützende Aufgaben übernehmen. Die repräsentative Stichprobe, die für die vorliegende Ergebnisauswertung genutzt wurde, lag jeweils bei mindestens 2.000 Befragten ab 18 Jahren. Die Umfragen sind für die Merkmale Geschlecht, Region und Alter als repräsentativ zu bewerten.
DAS KÖNNTE SIE INTERESSIEREN
ANGEHÖRIGEN-REPORT SELTENE ERKRANKUNGEN
Welche Bedürfnisse und Wünsche haben Angehörige, die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen?
ENTLASSEN — UND VERLASSEN! PFLEGENDE ANGEHÖRIGE WÜNSCHEN SICH EINE BESSERE INTEGRIERTE VERSORGUNG
Informationen für Angehörige, die Schlaganfallpatienten zuhause pflegen …
BEGLEITER, MOTIVATOR UND PARTNER
