KREBSERKRANKUNGEN UND IHRE FOLGEN FÜR PATIENTEN UND PFLEGENDE ANGEHÖRIGE
EIN GESPRÄCH MIT DR. ANJA RINKE
PD Dr. med. Anja Rinke ist Internistin mit der Zusatzbezeichnung medikamentöse Tumortherapie und arbeitet in der Gastroenterologie am Universitätsklinikum Marburg. Dort koordiniert sie das Europäische Exzellenzzentrum für neuroendokrine Tumoren und betreut den Bereich „Gastrointestinale Onkologie“ mit den Schwerpunkten neuroendokrine Neoplasien, hepatobiliäre Tumoren und Pankreaskarzinom oberärztlich.
Die Information von Patienten und unterstützenden oder pflegenden Angehörigen ist ihr ein besonderes Anliegen. So ist sie die ärztliche Ansprechpartnerin der Marburger Regionalgruppe der Patientenorganisation Netzwerk NeT e.V. und Herausgeberin der Patientenzeitschrift „DIAGNOSENeT“.
Die Initiative Räume zum Reden hat bei Frau Dr. Rinke nachgefragt, wie stark die Folgen von der Krebserkrankung und -therapie Patienten und Angehörige belasten.
Der Angehörigen-Report Krebs hat ergeben, dass insbesondere Studentinnen und Studenten durch die Krebserkrankung eines nahen Angehörigen eine Verschiebung ihrer persönlichen Rolle in der Familie erleben. Worauf könnte das zurückzuführen sein?
Studentinnen und Studenten sind ja gerade erst in der Phase des Erwachsenwerdens und der Loslösung vom Elternhaus. Wenn in dieser Phase beispielsweise ein Elternteil plötzlich durch ein Krebsleiden deutliche Einschränkungen erlebt, kehrt sich quasi die Rolle um:
Plötzlich müssen sie als junge Erwachsene, die häufig noch keinen klaren Plan für die eigene Zukunft haben, die Versorgung und die stärkende Rolle eines Elternteils übernehmen. Vermutlich wird von Ihnen auch noch mehr Engagement als bei einer berufstätigen Person erwartet, da sich Studieren und Einsatz für den Angehörigen immer noch besser miteinander vereinbaren lassen, als es bei regelmäßiger Berufstätigkeit der Fall wäre. Ein weiterer Umstand muss berücksichtigt werden: Die Befragung lief ja während der Zeit der dritten Coronawelle, so dass Studieren ja sowieso in der Regel bedeutete, alleine und örtlich ungebunden vor dem Computer zu sitzen. Ein wichtiger Faktor ist in diesem Zusammenhang das Fehlen eines sozialen Ausgleichs, eines festen Freundeskreises, der unterstützt oder bei dem man sein Leid klagen kann.
Gibt es aus Ihrer Sicht ein Stadt-Land-Gefälle in Bezug auf die Versorgung von Krebspatienten?
Das gibt es, denn so haben Tumorpatienten aus ländlichen Regionen häufiger weitere Wege zu entsprechenden Behandlungszentren. Das gilt auch für regelmäßig wiederkehrende Behandlungen. Bei ambulant durchgeführten Therapien, die im Krankenhaus oder der onkologischen Praxis durchgeführt werden, werden die Fahrtkosten zwar von der Krankenkasse übernommen, aber allein durch die weiteren Wege und damit verbunden längeren An- und Rückreisezeiten besteht eine zusätzliche Belastung. Vielen pflegenden Angehörigen, die berufstätig sind, ist es nicht so gut möglich, die Betroffenen zu begleiten. Bei stationären Therapien ist es ebenfalls schwieriger, einen Angehörigen zu begleiten, wenn die Distanz groß ist. Eine Ausnahme bildet die Kinderonkologie: Hier ist es etabliert, dass eine Angehörige oder ein Angehöriger mit aufgenommen wird. In der vergangenen Zeit kam erschwerend ein pandemiebedingtes Besuchsverbot in den meisten Kliniken hinzu, das eine Begleitung gar nicht ermöglichte.
Ich bin überzeugt davon, dass ein aktives Management der Nebenwirkungen und Therapiefolgen wichtig für Behandlungserfolg ist. Hier ist, so denke ich, der Unterschied in der Versorgung zwischen ländlichen Regionen mit langen Wegen bis zum nächsten Onkologen oder Behandlungszentrum für die oralen Therapien besonders relevant.
Während bei einer Therapie in der Klinik auch das Management der Nebenwirkungen regelmäßig überprüft und angepasst werden kann, wird ein Patient mit oraler Therapie häufig nur seinen Hausarzt vor Ort konsultieren. Dieser wiederum ist häufig nicht im Detail mit den Medikamenten vertraut. Ein Tumorpatient, der in der Stadt mit niedergelassenem Onkologen oder Behandlungszentrum vor Ort lebt, wird auch bei geringeren Problemen einmal eher zur Fachärztin oder zum Facharzt gehen können.
Welche Therapieformen sind für Erkrankte und pflegende Angehörige am meisten belastend und warum?
Ich glaube, alle stationären Therapien wie Operationen, transarterielle Chemoembolisation sowie intensive Chemotherapien werden als besonders belastend empfunden. Zum einen sind sie tatsächlich komplikationsträchtiger (und werden deswegen ja stationär durchgeführt), zum anderen ist man der häufig unpersönlichen Atmosphäre des Krankenhauses mit wechselnden Ansprechpartnern und Bettnachbarn ausgesetzt und ein Beistand durch Angehörige ist nur zeitweise (oder pandemiebedingt auch gar nicht) möglich.
Bei ambulant durchgeführten Tumortherapien ist meines Erachtens weniger die Therapieform (also Chemotherapie, zielgerichtete Therapie durch Tyrokinaseinhibitoren, Antikörpertherapien, Strahlentherapie, Hormontherapien usw.) entscheidend als vielmehr die subjektive Verträglichkeit der Therapie. Für den unterstützenden oder pflegenden Angehörigen ist es entsprechend eine besonders belastende Herausforderung, wenn der oder die Betroffene offensichtlich unter Nebenwirkungen leidet und man selbst das Gefühl hat, nur hilflos zuschauen zu können oder gut gemeinte Ratschläge gegebenenfalls eine abwehrende oder gar aggressive Haltung beim Patienten hervorrufen. Das wird häufig als Überforderung empfunden.
Intravenös verabreichte Therapien gegen Krebs gelten als besonders belastend. Welche Fortschritte hat die Medizin in der Behandlung von Nebenwirkungen im Zusammenhang mit Chemotherapie/ Immuntherapie gemacht?
Insbesondere auf dem Gebiet der bereits erwähnten Behandlung von Übelkeit als häufige potentielle Nebenwirkung sind erhebliche Fortschritte gemacht worden durch die prophylaktische Gabe einer Kombination aus verschiedenen Wirkstoffen zur Linderung. Ein Therapieabbruch bei nicht zu behandelnder Übelkeit/Erbrechen stellt heute glücklicherweise eine absolute Ausnahme dar. Schwieriger zu behandeln bzw. mit weniger deutlichen Fortschritten sind die Erschöpfung oder auch die Appetitlosigkeit.
Insgesamt ist die unterstützende Medizin besser geworden (Schmerztherapie, Ernährungstherapie, Therapie von Entzündungen im Mund, Behandlung von Reizungen des Magen-Darm-Bereiches), wobei sicherlich in einigen Bereichen auch noch Luft nach oben ist. Neue Therapien, wie die Einführung der Immuntherapien in der letzten Dekade oder immer neue Tyrokinaseinhibitoren und Antikörpertherapien, bringen neue Nebenwirkungs-Profile hervor und entsprechend unterliegt hier auch das Management dieser Nebenwirkungen einer gewissen Lernkurve der Behandler.
Was sind aus Ihrer Praxiserfahrung die nachgelagerten psychischen Nebenwirkungen von Krebstherapien und wie kann man den damit einhergehenden Herausforderungen entgegenwirken?
Eines vorab: Es ist zuweilen schwierig, zwischen psychischen Folgen der Tumorerkrankung selbst und psychischen Nebenwirkungen der Therapien bzw. einer Kombination aus beidem zu unterscheiden. Zu typischen psychischen Nebenwirkungen von Tumortherapien zählen z. B. Depressionen, selten auch Psychosen unter bestimmten Medikamenten, Fatigue – also eine extreme Form der Erschöpfung – sowie Schlafstörungen und Stimmungsschwankungen.
Nachgelagert gibt es natürlich auch reaktive Depressionen durch körperliche Veränderungen. Für viele Patienten kann der Verlust von Haaren, die Anlage eines künstlichen Darmausgangs oder auch die Amputation eines Körperteils sehr belastend sein. Es geht also nicht nur darum, die Nebenwirkungen im Blick zu haben, sondern frühzeitig auch Psychoonkologen und Psychiater in die Versorgung einzubinden, gegebenenfalls schon präventiv, also vor Beginn der Therapie. Aber auch eine umfangreiche Aufklärung, am besten unter Einbeziehung von unterstützenden oder pflegenden Familienangehörigen, kann helfen, die psychischen Folgen abzumildern.
Wie sehen aus Ihrer Sicht die Einschränkungen im täglichen Alltag der Krebspatienten und pflegenden Angehörigen aus?
Die Herausforderungen und Einschränkungen im täglichen Leben des Tumorpatienten und der Angehörigen sind gravierend von der Erkrankung selbst, dem Alter und Allgemeinzustand bei Erkrankung als auch der gewählten Tumortherapie, der subjektiven Verträglichkeit und der Einbettung in ein aktives Management der Nebenwirkungen abhängig.
So sind Patienten mit neuroendokrinen Tumoren im Alltag häufig weniger eingeschränkt als andere. Ein Patient mit metastasiertem Bauchspeicheldrüsenkrebs hingegen hat meist schon bei der Diagnosestellung einen schlechteren Ernährungs- und Allgemeinzustand, benötigt intensivere und nebenwirkungsreichere Therapien. So ein Patient ist häufig wenige Monate nach Diagnosestellung auf die Unterstützung anderer angewiesen.
Auch das Alter spielt eine große Rolle: Alte Patienten haben häufig weniger Therapieoptionen und eine schlechtere Gesamtprognose. Dadurch haben sie paradoxerweise häufig weniger psychische Folgeerscheinungen als jüngere Patienten, die noch ein langes Leben vor sich haben und sich fragen, wie es weitergeht, was aus ihren Kindern wird und ob sie noch einmal berufstätig sein können.
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