„Ich lasse nicht zu, dass meine primär biliäre Cholangitis mich einschränkt!“

Patientin Isabella IM INTERVIEW

Isabella erhielt 2021 die Diagnose, dass sie an primär biliärer Cholangitis (PBC) erkrankt ist. Nach dem ersten Schock lebt die Heilpraktikerin mit eigener Naturheilpraxis ihr Leben mit großer Selbstachtsamkeit. Für sie steht fest: Die nicht heilbare aber zu behandelnde seltene Autoimmunerkrankung der Leber wird nicht die Oberhand über ihr Leben gewinnen.

Liebe Isabella, wie wurde Deine primär biliäre Cholangitis erkannt? Wie kam es zu der Diagnose?

Rückblickend bin ich mir sicher, dass ich den ersten Schub bereits vor ungefähr 20 Jahren hatte. Damals hatte ich sehr starke Gelenkschmerzen – und die Ärzte hatten auf Rheuma getippt. In der Uniklinik in Freiburg wurden dann verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Rheuma konnte ausgeschlossen werden. Allerdings war der sog. ANA-Titer im Blut viel zu hoch. Und ein erhöhter ANA-Wert kann ja ein Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung sein. Da ich dann aber nie wieder solche derartig schlimmen Beschwerden hatte, ist das lange Jahre in Vergessenheit geraten.

2021 bin ich dann bei mir in der Praxis mit so massiven Schmerzen kollabiert, dass es mir den Kehlkopfdeckel zugedrückt hat und ich sogar Lähmungserscheinungen hatte. Da kam meinem Mann und mir dieser erhöhte Wert von damals wieder in den Sinn. Jetzt muss man wissen, mein Mann ist Arzt. Er hat sofort verschiedene Tests gemacht. Und dann war sehr schnell klar: Ich habe PBC.

Als die Diagnose dann feststand: wie hast Du Dich gefühlt?

Ich weiß es noch genau: Ich saß an meinem Schreibtisch und war zunächst eigentlich recht gefasst. Autoimmunerkranungen oder andere schwere Krankheiten sind mir als Heilpraktikerin per se erstmal nicht fremd. Als ich aber nach und nach realisiert habe, dass das Ganze ja mir selbst passiert, ist meine kleine heile Welt erstmal zusammengebrochen.

Doch dann kam relativ schnell mein Kampfgeist durch. Ich wollte wissen: Wie kommt das? Wo kommt das her? Und dann haben mein Mann und ich ziemlich viel miteinander geredet und recherchiert. Mein Mann hat dann einige Professoren herausgesucht. Er hat auch die Informationsplattform für die primär biliäre Cholangitis PBC News gefunden.

Irgendwann hatte ich mich dann ganz gut mit der Erkrankung arrangiert. Ich hatte die klassischen Symptome – von Juckreiz über Spider naevi (= Gefäßspinnen auf der Haut), Gelenkschmerzen usw. – allerdings Gott sei Dank eher leicht. Nur die Müdigkeit, die war schlimm.

Wie lebst Du heute mit Deiner PBC?

Zunächst hat es ein bisschen gedauert, bis meine Medikation richtig eingestellt war. Inzwischen nehme ich unterstützend noch naturheilkundliche Mittel, die ich mir basierend auf meiner naturheilkundlichen Qualifikation „selbst verordnet“ habe. Heute kann ich sagen: Ich komme wirklich gut klar mit meiner primär biliären Cholangitis und kann die Symptome gut managen. Wichtig ist, dass man sich von seiner PBC nicht begrenzen lässt, sondern sein Leben einfach mit aller Kraft lebt!

Meine große Angst ist aber nach wie vor, dass ich die PBC möglicherweise an meine Enkelin weitervererbt haben könnte. Das wäre für mich ganz ganz schlimm. Sie ist jetzt 16 Jahre alt.

Wie wichtig sind regelmäßige Kontrollen für Dich?

Die sind für mich sehr wichtig – wie wichtig, habe ich wieder einmal bei meinem letzten Schub gesehen. Der war extrem heftig und hartnäckig. Da musst Du Deinen Körper und Deine Werte schon genau kennen, um die Symptome aktiv wieder in den Griff zu bekommen.

Deshalb habe ich zwei Mal im Jahr die großen Untersuchungen im Ortenau Klinikum in Offenburg. Dort wird dann u.a. der Leberultraschall gemacht. Das Blutbild mache ich immer selbst und bringe die Ergebnisse dann in die Klinik zum Besprechen mit. Da schauen wir uns dann insbesondere den sog. AP-Wert an, der ja entscheidend ist für ein aktives Symptom-Management.

Hat sich Dein Leben nach der Diagnose der Primä biliären Cholangitis geändert?

Grundsätzlich kann ich sagen: Ich lebe gut mit meiner PBC – und ich habe Lust auf mein Leben! Klar, ich kann nicht mehr so powern wie früher. Ich bin müder als früher. Ich brauche mehr Auszeiten – und darauf achte ich auch sehr genau. Beruflich bin ich kürzer getreten. Ich habe Kurse abgegeben, habe Arbeitsabläufe geändert und mein Leben generell entschleunigt.

Vor allem habe ich erkannt, dass ich eine große Sorgfaltspflicht mir selbst gegenüber habe. Nach einer Diagnose wie PBC ist es wichtig, wieder seine Mitte zu finden.

Welche Strategien hast Du, um die Symptome der PBC zu managen?

Selbstachtsamkeit ist ein ganz großes Thema für mich – mich selbst spüren, den Augenblick bewusst wahrnehmen, um dann das zu tun, was in dem jeweiligen Moment gut für mich ist. Ich reagiere zum Beispiel sehr sensibel auf Stress. Ich habe gelernt, dass ich mich aus solchen Situationen rausnehmen muss, damit ich langsam wieder in die Kraft komme.

Außerdem ernähre mich sehr diszipliniert. Da bin ich total konsequent. Das macht mir aber nichts aus – wahrscheinlich, weil ich den Hintergrund kenne und verstehe, warum mir bewusstes Essen gut tut.

Und ich finde viel Energie in der Meditation, mache Qi-Gong und singe.

Gemeinsam für die Anliegen der Menschen mit seltenen Erkrankungen

Wie geht Dein soziales Umfeld damit um, dass Du PBC hast?

Mein Mann, der ist für mich schon mein Fels in der Brandung. Der ist immer für mich da. Für meinen Sohn war die Diagnose schwer. Ich war ja alleinerziehende Mutter – und in seiner Wahrnehmung immer eine toughe Frau. Auf einmal war ich verwundbar. Das musste er erstmal verarbeiten.

Meine langjährige Freundin und auch Kolleginnen, mit denen ich befreundet bin, waren zunächst sehr betroffen. Und sie sehen ja auch nach wie vor, dass mich die PBC im Alltag tatsächlich immer wieder beeinträchtigt – egal, wie gut ich prinzipiell damit klarkomme. Sie nehmen ganz selbstverständlich Rücksicht auf mich und schauen zu, dass ich möglichst viel mitmachen kann. Darüber freue ich mich sehr – und ich bin ihnen sehr dankbar dafür.

Was möchtest Du anderen Menschen mit primär biliärer Cholangitis mitgeben?

Erstmal sollte man den Schock nach der Diagnose verarbeiten. Dann sollte man sich informieren – aber nicht zu viel. Nur so, dass man die Krankheit und die Symptome, die man hat, versteht.

Und dann sollte man sich auf keinen Fall das Schlimmste ausmalen. Denn selbst mit einer Autoimmunerkrankung wie der primär biliären Cholangitis kann man ganz gut leben. Da kommt die Sorgfaltspflicht sich selbst gegenüber ins Spiel: Wichtig ist die positive Einstellung zu sich selbst, zu seiner PBC und zu seinem Leben. Ich kann immer wieder nur raten, nicht zuzulassen, dass die Krankheit die Überhand über das Leben gewinnt. Mit Lebensfreude das eigene Leben leben! Sich selber lieben und annehmen, wie man ist – das ist mein Rezept!

PRIMÄR BILIÄRE CHOLANGITIS

Mit aktivem Symptom-Management für eine bessere Lebensqualität

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