„Mein Mann hatte einen Schlaganfall und ist schwerstbehindert. Ich bin oft so erschöpft, dass ich morgens kaum aufstehen kann.”

54,4 Prozent der Angehörigen leiden unter psychischen Belastungen. Zusätzlich klagt jeder fünfte (21,8 Prozent) über körperliche Belastungen.

Versorgungsmanagement

Entlassen – und verlassen! Pflegende Angehörige wünschen sich eine bessere integrierte Versorgung, wenn die Patienten aus dem Krankenhaus nach Hause kommen 

Wenn Schlaganfall-Patienten nach der stationären Erstversorgung im Krankenhaus zurück in ihre Familie kommen, ändert sich der Alltag oft “auf einen Schlag” – auch für die Angehörigen. Denn bei rund 45 Prozent aller Patienten hat der Schlaganfall langfristige Folgen1,2, die die Angehörigen plötzlich vor Herausforderungen stellen, für die sie häufig nicht ausreichend gewappnet sind und von denen sie sich überfordert fühlen.

Informations- und Versorgungslücken beim Entlassmanagement von Schlaganfall-Patienten

Seit 2017 haben Patienten und ihre Angehörigen vor der Entlassung aus der Klinik einen Anspruch auf das sog. Entlassmanagement. Dabei informiert der Krankenhausarzt über die erfolgte Behandlung und bespricht die notwendigen weiteren therapeutischen Schritte. Darüber hinaus sollte das Entlassmanagement den reibungslosen Übergang zur erforderlichen Anschluss­versorgung sicherstellen und die Patienten und ihre Angehörigen bestmöglich auf die Versorgungs­situation und Pflege zuhause vorbereiten.

Wie der von der Ipsen-Initiative Räume zum Reden initiierte Angehörigen-Report zum Thema „Schlaganfall und seine Folgenzeigt, fühlen sich Schlaganfall-Patienten und ihre Angehörigen an dieser Stelle häufig nicht umfassend genug abgeholt.

Die Befragung ergab, dass 43,1 Prozent der pflegenden oder unterstützenden Angehörigen keine oder nur teilweise hilfreiche Informationen nach der Erstversorgung im Krankenhaus erhalten haben. Knapp ein Drittel (32,2 Prozent) hätte sich unmittelbar nach dem Schlaganfall mehr Aufklärung gewünscht. Und für rund 25 Prozent wären mehr Informationen im Verlauf der Reha eine große Hilfe gewesen.

Strukturierte Prozesse: Angehörige und Experten fordern lückenlose integrierte Versorgung von Schlaganfall-Patienten 

Sicherlich hat sich in den letzten Jahren dank Pflegereform, Pflegestärkungsgesetz und § 45a SGB XI von sozialstaatlicher Seite vieles getan, was die Versorgung von Schlaganfall-Patienten zuhause sowie die Unterstützung der pflegenden Angehörigen erleichtert. Und insbesondere das GKV-Versorgungsstärkungsgesetz hat das Entlassmanagement umfassend reformiert.

Dennoch sind Experten wie der Berliner Neurologe und Reha-Mediziner Professor Dr. med. Jörg Wissel der Meinung, dass strukturierte Prozesse die nach wie vor bestehenden Lücken im Sinne einer integrierten Versorgung schließen können.

Stationär sei genug Zeit – auch für die Fragen und Anliegen der Angehörigen. Problematisch werde dann die Weiterversorgung im ambulanten Bereich und zuhause. Da sieht Wissel auch den Gesetzgeber in der Pflicht: „Das Gesundheitssystem sieht vor, dass die Nachsorge von Schlaganfall-Patienten vom Hausarzt, unterstützt durch den Facharzt, organisiert wird. Das Themenfeld und der Bedarf sind allerdings sehr groß, so dass der Allgemeinmediziner / Hausarzt diese Leistungen ohne Hilfen nur selten alleine abdecken kann.“

Auch dem hohen Stellenwert des unterstützenden Angehörigen für den Erfolg der Therapien trage unser System nach wie vor noch immer zu wenig Rechnung: „Formal geht es darum, dass das Gesundheitssystem uns Ärzten oder auch Kollegen aus dem Sozialwesen mehr definierte Zeit für die Beratung und die Beschäftigung mit berechtigten Bedürfnissen von Angehörigen einräumt.“

Mehr Informationen finden Sie im untenstehenden Interview mit Prof. Dr. med. Jörg Wissel.

Pflegende Angehörige von Schlaganfall-Patienten können keine Therapie-Manager sein

Der Neurologe Dr. Axel Schramm von der NeuroPraxis in Fürth ist der Ansicht, dass es wichtig sei, die interdisziplinäre Fallkonferenz, die es im Krankenhaus während der Visite gebe, in die ambulante Betreuung und Versorgung zu überführen. „Die meisten Angehörigen übernehmen wahnsinnig viele Aufgaben. Aber es ist aus meiner Sicht wichtig, den Druck herauszunehmen und die Verantwortung teilweise und auch gezielt abzugeben. Die Angehörigen sind nicht verantwortlich für den Therapieerfolg, sie sollten für die Erkrankten eher Begleiter und Motivatoren sein. Die Verantwortung sollte bei Ärzten, Therapeuten und den Patienten selbst liegen. Das ganze Team muss funktionieren.“

Den pflegenden und unterstützenden Angehörigen rät er, jede Hilfe, die sie bekommen können, auch zu nutzen. Dabei sollten sie nicht alles an den Arzt adressieren, sondern spezifische Fragestellungen auch mit Therapeuten, mit Krankenkassen, mit Selbsthilfegruppen, gegebenenfalls mit dem Pflegedienst usw. klären und sich bei der Suche nach Hilfe bei der Betreuung breit aufstellen.

Auch der Physiotherapeut Christoph Hofstetter sieht die Notwendigkeit einer stärkeren Vernetzung und integrierten Versorgung gegeben: Er regt zum Beispiel interdisziplinäre Sprechstunden für Angehörige mit dem gesamten Behandlungsteam an, die auch von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden sollten.

Mehr Informationen dazu finden Sie im untenstehenden Interview mit Dr. Axel Schramm und Christoph Hofstetter.

Sektorengrenzen abbauen, integrierte Versorgung vorantreiben: Die Folgen eines Schlaganfalls besser in den Griff bekommen

Nach einem Schlaganfall kommt es neben Sprachstörungen häufig auch zu ausgeprägten Mobilitätseinschränkungen. Etwa 30 bis 40 Prozent der Patienten entwickeln eine Spastik.3 Diese moto­rischen Bewegungseinschränkungen beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen erheblich.2 Insbesondere die dadurch entstehenden Schmerzen, aber auch die damit verbundene soziale Ausgrenzung und die Stigmatisierung aufgrund der veränderten Körperhaltung machen sowohl den Patienten als auch den Angehörigen zu schaffen.

Im Sinne einer ganzheitlichen integrierten Versorgung setzt sich die Initiative Räume zum Reden dafür ein, das Entlassmanagement noch weiter zu optimieren und bestehende Sektorengrenzen abzubauen. In diesem Zuge verweist sie auch auf die aktuelle S2k-Leitlinie zur Therapie des spastischen Syndroms der DGNeurologie  (Link). Sie ermuntert Patienten mit Spastiken und ihre Angehörigen ausdrücklich dazu, alle drei bis sechs Monate Kontrolluntersuchungen in spezialisierten Zentren in Anspruch zu nehmen.4

Quellen:

1: Wissel J, Manack A, Brainin M. Toward an epidemiology of poststroke spasticity. Neurology 2013; 80(3 Suppl 2): S13–19.

2: Hotter B et al. Identifying unmet needs in long-term stroke care using in-depth assessment and the Post-Stroke Checklist – The Managing Aftercare for Stroke (MAS-I) study. Eur Stroke J 2018; 3(3): 237–245.

3: Tholen R et al. Dosis-Wirkungs-Beziehungen bei der Rehabilitation der Mobilität nach Schlaganfall Erkenntnisse aus der S2e-Leitlinie (ReMoS). Neurol Rehabil 2017; 23(1): 39–44.

4: Platz T. S2k-Leitlinie: Therapie des spastischen Syndroms. DGNeurologie 2019: 2(4), 258–279.

Angehörigen-Umfrage: Die Ergebnisse

Ein Schlaganfall trifft in Deutschland jährlich mehr als 270.000 Menschen – und mindestens genauso viele Angehörige. Fast die Hälfte der Patienten braucht nach dem Krankenhausaufenthalt Unterstützung. Doch Angehörige fallen in Deutschland durchs Raster: im Gegensatz zu Pflegekräften oder Ärzten haben sie im System keine Lobby, leisten aber zum Teil Übermenschliches. Wir wollen wissen, wie die Realität von Menschen aussieht, die einen Angehörigen mit einer schweren Erkrankung unterstützen oder pflegen und haben eine bundesweite Umfrage gestartet. Die Ergebnisse sind beunruhigend:

Die Ergebnisse

47,7 Prozent berichten von Herausforderungen im Familienleben und 37,2 Prozent von eingeschränktem Sozialleben.

Belastungen für Körper und Seele: Angehörige von schwer Erkrankten sind einer Vielzahl unterschiedlicher Herausforderungen ausgesetzt. Dazu gehören nicht nur körperliche oder seelische Belastungen, sondern auch Existenzsorgen und Einschränkungen des Soziallebens. Nicht selten treten mehrere Belastungsformen gleichzeitig auf.

Wenn die Seele leidet: Daten zu psychischen Belastungen

Mehr als die Hälfte (54,4 Prozent) aller Angehörigen, die Schlaganfallpatienten unterstützen oder pflegen, leiden unter psychischen Belastungen. Einige Studien, die bei pflegenden Angehörigen erhoben wurden, belegen, dass die psychische Belastung teilweise sogar größer ist als die der Patienten selbst.

Bereits existierende Interventionsansätze für Angehörige legen den Schwerpunkt auf Psychoedukation, Problemlöseansätze und Unterstützung in Stressmanagement und Selbstfürsorgetechniken.

Über 40 Prozent (42,6) der befragten Angehörigen von Schlaganfallpatienten wünschen sich mehr Austausch mit anderen Betroffenen

Der Wunsch nach mehr Austausch bestätigt den Anlass der Initiative Räume zum Reden. Ipsen möchte nach der Umfrage ein Austauschformat für alle Beteiligten schaffen. Ein Ort für Angehörige, an dem ihnen zugehört wird und sie sich mit anderen Betroffenen und Experten austauschen, aber auch Unterstützungsmöglichkeiten diskutieren können.

Mehr als die Hälfte (57,6 Prozent) wünscht sich mehr externe Unterstützung für sich persönlich.

Mehr als die Hälfte der Angehörigen von schwer Kranken wünscht sich mehr externe persönliche Unterstützung. Dabei geht es aber nicht nur um Hilfe bei der Pflege oder im Haushalt sondern auch um einen Informationsbedarf: Die Ipsen-Umfrage hat daher untersucht, wo und wie sich Angehörige von schwer erkrankten Menschen über Hilfsangebote informieren oder medizinische Fragen klären. Die Ergebnisse geben uns Hinweise, welche Art von Informationen, edukativen Programmen und weiteren Unterstützungsoptionen benötigt werden.

Jeweils mehr als die Hälfte der Angehörigen von Schlaganfall-Betroffenen informieren sich im Internet (52,8 Prozent) und über den Arzt (52,9 Prozent).

Bedenkt man, dass der Patient im Mittelpunkt der ärztlichen Tätigkeit steht, erhält der Angehörige vornehmlich Informationen über Erkrankung und Therapieplan. Aber vermutlich bekommt er nur sehr selten Informationen, die dem Angehörigen selbst helfen. Der Informationsbedarf ist enorm. Und eine gute Vorbereitung kann Belastungen verringern und die Lebensqualität verbessern.

Doch mehr als 50 Prozent der befragten Angehörigen wissen nicht oder zumindest nur in Teilen, an welche Behörde oder Einrichtung sie sich bei organisatorischen Fragen wenden müssen. Die Ergebnisse liefern daher valide Hinweise, wo welche Art Informationen oder Hilfsangebote benötigt werden.

Fast die Hälfte (48,8 Prozent) der pflegenden Angehörigen investieren 20 oder mehr Stunden pro Woche für Pflege, Betreuung, Organisation;  31,7 Prozent sogar 30 Stunden und mehr.

Weitere Studien kommen zu ähnlichen Ergebnissen. Die Arbeitsforscherin Dr. Tine Haubner, Universität Jena, stellte fest, dass die Angehörigen den größten und zugleich kostengünstigsten Pflegedienst stellten. Von den insgesamt rund 3,4 Millionen Pflegebedürftigen würden drei Viertel ausschließlich oder unter anderem von Angehörigen versorgt (Infratest Sozialforschung München. Hilfe- und Pflege bedürftige in Privathaushalten in Deutschland 2002).

Ipsen-Report 2020

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Diese und weitere Ergebnisse mit ersten Analyse-Ansätzen finden Sie im diesjährigen Ipsen-Report.

Ipsen-Report zum Download ->

Ipsen Report 2020

Methode und Stichprobe

Methodik und Daten zur Umfrage

Gemeinsam mit Professor Dr. Jörg Wissel und Professor Dr. Tobias Bäumer haben wir einen Online-Fragenkatalog mit Multiple-Choice-Fragen entwickelt. Die Befragung organisiertdas digitale Markt- und Meinungsforschungs-Unternehmen CiveyCivey kann auf das größte Open-Access-Panel in Deutschland zurückgreifen, das aktuell rund eine Million verifizierte und monatlich aktive Nutzerinnen und Nutzer umfasst

Insgesamt wurden 25 Fragen beantwortet. Die Umfrage wurde geclustert in einen allgemeinen Teil mit Fragen für Angehörige von schwer oder chronisch Kranken, einem zweiten Teil mit Fragen speziell für Angehörige von Schlaganfall-Patienten mit Folgeerkrankungen sowie einem Teil für Angehörige von Schlaganfall-Patienten, die regelmäßig Pflegeaufgaben übernehmen. Alle drei Umfragen sind für die Merkmale Geschlecht, Region und Alter als repräsentativ zu bewerten. Die Stichprobe, die für die Ergebnis-Auswertung bei den ersten beiden Umfragen genutzt wurde, lag jeweils bei 2.500 Befragten ab 18 Jahren. Die Umfrage für pflegende Angehörige wurde bei einer Stichprobe von 800 Befragten ausgewertet. Mehr zu den Teilnehmerzahlen → Ipsen-Report

Methodik

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