Leben mit Akromegalie

Umgang mit Akromegalie

Im Umgang mit der Krankheit Akromegalie spielen viele Aspekte eine Rolle: vom anfänglichen Stress durch die Diagnose bis hin zu den vielen Untersuchungen und einer möglichen Operation. Außerdem müssen Sie lernen, mit einer Erkrankung zu leben, die möglicherweise eine lebenslange Behandlung erfordert.

Für manche Menschen bedeutet die Diagnose einer chronischen Erkrankung eine Umkehr zu einem gesünderen Lebensstil. Manche Patienten hören auf zu rauchen, trinken weniger Alkohol und achten bewusster darauf, sich besser zu ernähren und sich regelmäßiger zu bewegen.

Eine positive Lebenseinstellung wird Ihnen grundsätzlich Ihr Leben mit Akromegalie erleichtern.

Mit der Diagnose zurechtzukommen

Aufgrund der Erkrankung Akromegalie, sind Sie möglicherweise müde, haben Schmerzen oder fühlen sich in Gegenwart anderer Menschen unwohl. Obwohl es auch eine Erleichterung sein kann, wenn Sie die Diagnose erhalten, fühlen Sie sich vielleicht trotzdem gestresst und machen sich Gedanken über die Zukunft.

Ihr Betreuungsteam kann Sie zur Seelsorge überweisen, wenn Ihnen dies helfen kann. Denken Sie daran: Wenn Sie mit der Behandlung begonnen haben, fühlen Sie sich bald besser. Womöglich hilft es Ihnen auch, mehr Informationen über die Erkrankung zu sammeln, um Ihr Leben besser in der Hand zu haben.

„Also bei der Akromegalie ist das Bedrohliche für die Seele mindestens genauso schlimm wie die körperlichen Beschwerden durch das Wachstumshormon.“

Frau R. B.

„Die körperlichen Änderungen, die entstanden sind, die sind einfach da – wenn ich mir alte Fotos anschaue, die sind viel feiner und weiblicher, und die Veränderungen sind so geblieben – und das ist ein Punkt, der für einen Akromegalie-Patienten sehr belastend ist.“

Patientin mit Akromegalie

„Rückblickend habe ich den Ernst der Lage anfangs nicht verstanden. Es kann überwältigend sein.“

Maria, lebt mit Akromegalie

Wie kann ich mir selbst helfen?

Manchen Menschen hilft es, wenn sie so viel wie möglich über ihre Erkrankung und deren Behandlung wissen.

Setzen Sie sich mit einer Selbsthilfegruppe vor Ort in Verbindung. So kommen Sie in Kontakt mit anderen Menschen in ähnlichen Situationen und erhalten praktische Ratschläge und Informationen, beispielsweise zu den folgenden Themen:

• Abschluss einer Lebensversicherung oder anderen Versicherung (z. B. Reiseversicherung)
• Anspruch auf kostenfreie Rezepte oder medizinische Behandlung
• Arbeitsplatz und Krankschreibung
• Zukunftspläne
• Verreisen mit einer chronischen Erkrankung

Akromegalie und Kinderwunsch

Menschen mit Akromegalie erhalten diese Diagnose meist im Alter zwischen 30 und 50 Jahren. Oft sind die Betroffenen noch im reproduktiven Lebensalter und möchten möglicherweise eine Familie gründen oder diese erweitern.

Hier erhalten Sie weitere Informationen zu Fruchtbarkeit und Schwangerschaft bei Akromegalie.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Akromegalie haben und weitere Informationen zum Thema Fruchtbarkeit und Schwangerschaft erhalten möchten.

Akromegalie und Fruchtbarkeit

Obwohl Akromegalie bei manchen Männern und Frauen zu Fruchtbarkeitsstörungen führt, ist es trotzdem möglich, auf natürlichem Wege schwanger zu werden.

Denken Sie daran, dass die Fruchtbarkeit mit dem Alter unabhängig von einer Akromegalie abnimmt. Besonders deutlich fällt dies bei Frauen ab dem 37. Lebensjahr auf.

Durch die Behandlung der Akromegalie können die Chancen auf eine Empfängnis und Schwangerschaft oft verbessert werden.

Ihr Arzt oder Spezialist für Fruchtbarkeit kann Ihnen Informationen zu weiteren Möglichkeiten oder Behandlungen geben, um Ihre allgemeine Fruchtbarkeit oder die Ihres Partners zu verbessern. Diese Experten können Sie zudem über mögliche Risiken aufklären, die mit der Behandlung einer Akromegalie einhergehen.

Wie wirkt sich die Akromegalie auf die Fruchtbarkeit aus?

Eine Akromegalie kann die Fruchtbarkeit verringern, da der Hypophysentumor nicht nur den Wachstumshormon-Spiegel im Körper verändert, sondern auch die Produktion anderer Hormone beeinflusst, die für eine Schwangerschaft wichtig sind.

Hinzu kommt, dass ein Hypophysentumor bei Frauen Veränderungen im Menstruationszyklus bewirken kann. Frauen haben möglicherweise unregelmäßig ihre Periode. Das erschwert es zusätzlich, schwanger zu werden.

Sprechen Sie mit Ihrem Endokrinologen oder Hausarzt über Veränderungen, die Sie bezüglich Libido oder Menstruation festgestellt haben – insbesondere wenn diese nach der Behandlung Ihrer Akromegalie auftreten. Die Ärzte können Ihnen eine Therapie verschreiben, die das sexuelle Verlangen steigern, Impotenz bei Männern verbessern oder die Periode bei Frauen regulieren kann.

Akromegalie und Schwangerschaft

Es kommt sehr selten vor, dass eine Frau während der Schwangerschaft die Diagnose Akromegalie erhält.

Ihr Facharzt berät Sie zur Überwachung des Wachstumshormons während der Schwangerschaft. Er wird Sie auch über mögliche Risiken der eingesetzten Arzneimittel beraten und falls eine Veränderung Ihrer Behandlung während Ihrer Schwangerschaft notwendig werden sollte.

Es ist nicht davon auszugehen, dass Veränderungen des Wachstumshormon-Wertes während der Schwangerschaft langfristig Auswirkungen auf Mutter oder Ungeborenes haben. Üblicherweise sind eine normale Schwangerschaft und gesunde Entbindung möglich.

Begleiterkrankungen bei Akromegalie

Wenn eine Akromegalie über einen langen Zeitraum nicht diagnostiziert und behandelt wird, kann sie mit verschiedenen anderen Erkrankungen einhergehen.

Diese Begleiterkankungen oder Komorbiditäten, wie Ihre Ärzte sie vielleicht nennen, können oft mit verschiedenen Therapien und einem gesunden Lebensstil behandelt werden.

Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie mehr über diese Erkrankungen und deren Auswirkungen erfahren möchten.

Herz-Kreislauf-Probleme
Bei Menschen mit Akromegalie können sich Bluthochdruck und Herzerkrankungen, insbesondere verstopfte Arterien ? (Arteriosklerose) und eine Vergrößerung des Herzmuskels (Kardiomyopathie) entwickeln. Diese können unerkannt und ohne angemessene Behandlung letztlich zu Herzversagen führen. Oft lassen sich diese Herzerkrankungen durch einen gesunden Lebensstil und verschreibungspflichtige Medikamente, die den Blutdruck regulieren, Wassereinlagerungen verhindern und die Fettwerte (Cholesterin) im Blut senken, behandeln.

Schlafapnoe
Die anhaltenden Schwellungen in den Nasengängen durch den Überschuss an Wachstumshormon im Körper können die oberen Luftwege blockieren und zu Schnarchen führen. Wenn außerdem die Atmung im Schlaf häufiger kurz aussetzt, spricht man von einer Schlafapnoe. Diese fällt möglicherweise erst auf, wenn sich Ihr Partner beschwert, dass Sie ihn nachts wachhalten. Schlafapnoe ist eine chronische Erkrankung und geht mit anderen gesundheitlichen Problemen wie Herzerkrankungen einher. Wenden Sie sich deshalb unbedingt an Ihren Arzt, wenn Sie nachts nicht schlafen können, morgens unausgeschlafen oder den gesamten Tag müde sind. Bei übergewichtigen Menschen kann auch eine Gewichtsreduktion, der Verzicht auf Zigaretten sowie ein geringerer Alkoholkonsum hilfreich sein. Beruhigungsmittel oder Schlaftabletten abzusetzen, kann eine Schlafapnoe ebenfalls lindern.

Diabetes mellitus
Bei Menschen mit Akromegalie kann sich ein Typ-II-Diabetes mellitus entwickeln. Schuld daran ist die Überproduktion an Wachstumshormonen und die damit verbundene Störung des Glukosestoffwechsels. Die Erkrankung entsteht, wenn der Blutzuckerspiegel dauerhaft zu hoch ist. Dieser Diabetes- Typ entsteht meist im Laufe der Zeit und geht mit den typischen Symptomen Müdigkeit, ausgeprägter Durst und Hunger einher. Bei Übergewicht können gute Ernährung und Bewegung zum Abnehmen beitragen und somit auch helfen, die Erkrankung zu lindern. Wenn Ernährung und Bewegung allein nicht ausreichen, den Blutzucker auf normale Werte zu senken, können oral eingenommene Medikamente und/oder Insulin erforderlich werden.

Veränderungen des Sehvermögens
Die Hypophyse befindet sich in direkter Nähe zum Sehnerv. Wenn ein Hypophysentumor wächst, kann er die Nerven einengen, zu Sehstörungen und möglicherweise zu Verlust des Sehvermögens führen. Diese Komplikation können gänzlich verhindert oder ihre Ausprägung zumindest eingeschränkt werden, indem so früh wie möglich die Diagnose Akromegalie gestellt, der Tumor chirurgisch entfernt und weitere Therapien in die Wege geleitet werden.

Karpaltunnelsyndrom
Wenn Sie ein Kribbeln oder Schmerzen in den Fingern spüren, haben Sie möglicherweise ein Karpaltunnelsyndrom. Es entsteht durch eine Flüssigkeitseinlagerung im „Gewebetunnel“ des Handgelenks und ein Anschwellen der umliegenden Sehen. Die von Wachstumshormonen veränderte Umgebung engt so den Medianusnerv ein. Die Behandlung des Karpaltunnelsyndroms hängt von der Ausprägung Ihrer Symptome ab. Das Handgelenk (oder beide Handgelenke) wird mithilfe einer Schiene entlastet, dabei entstehende Schmerzen werden mit Medikamenten gelindert. Sofern keine Besserung eintritt, kann ein chirurgischer Eingriff notwendig werden. Meist bessern sich die Symptome des Karpaltunnelsyndroms bei Menschen mit Akromegalie erheblich oder klingen ganz ab, sobald die Erkrankung behandelt wird und die Werte von Wachstumshormon und Insulin-like Growth Factor 1 (IGF-1) wieder im Normbereich liegen.

Gelenkbeschwerden
Bei Menschen mit Akromegalie können Gelenkbeschwerden und -schmerzen auftreten, die Ihr Arzt möglicherweise als Arthralgien oder Arthritis bezeichnet. Grund dafür sind die durch das Wachstumshormon bedingten Veränderungen an Knochen, Knorpel und im Bindegewebe. Diese können aber, unabhängig von Akromegalie, auch mit einem höheren Alter zusammenhängen. Wenden Sie sich für die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bei Gelenkschmerzen an Ihren Arzt.

Selbsthilfegruppen für Patienten mit Akromegalie

Selbsthilfegruppen erleichtern den Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen. Sie bieten soziale und emotionale Unterstützung sowie Informationen zu Aktivitäten und Events vor Ort.

In einer nationalen oder lokalen Selbsthilfegruppe haben Sie auch die Möglichkeit, Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen, mehr über die Erkrankung zu erfahren und sich über das Leben mit Akromegalie auszutauschen.

„Gerade kurz nach der Diagnose hätte ich gerne jemanden zum Reden gehabt. Aber da gab es niemanden – bis ich dann auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam geworden bin. Mein Arzt gab mir die Glandula (Mitgliederzeitschrift des Netzwerks) mit und meinte, dass ich dort ja mal reinschauen kann. Und daraufhin bin ich zu meinem ersten Treffen gefahren, eigentlich ohne große Erwartungen. Dort bin ich dann das erste Mal mit Menschen in Berührung gekommen, die das gleiche Krankheitsbild wie ich hatten. In dem Kreis wurde ganz offen über alle Fragen gesprochen – das musste ich schon erst einmal verdauen. Heute bin ich Mitglied und lese regelmäßig die Glandula, um über neue Entwicklungen auf dem Laufenden zu bleiben.“

Frau R. B.

Patient:innenberichte