Mehr Verständnis. Mehr Sichtbarkeit. Mehr Stimmen für Menschen mit PBC.
Die Primär Biliäre Cholangitis (PBC) verändert vieles. Den Alltag, die eigenen Routinen und oft auch den Blick auf den eigenen Körper. Doch PBC definiert nicht, wer du bist.
Mit der Kampagne #mitPBC machen Menschen sichtbar, wie sie ihren persönlichen Weg mit der Erkrankung finden. Sie berichten über Herausforderungen, neue Perspektiven und darüber, was ihnen im Leben wichtig bleibt. Denn jede PBC-Geschichte ist anders und jede verdient es, gehört zu werden.
Die Kampagne wird gemeinsam mit Betroffenen entwickelt und zeigt, wie vielfältig das Leben mit PBC aussehen kann. Dabei stehen drei zentrale Themen im Mittelpunkt: Selbstmanagement und persönliche Entwicklung, der Umgang mit Fatigue sowie der Abbau von Vorurteilen gegenüber Menschen mit Lebererkrankungen.
Die Menschen hinter der Kampagne #mitPBC:
Echte Erfahrungen schaffen Verständnis.
Lernen Sie die Menschen kennen, die Teil der Kampagne sind und ihre persönlichen Geschichten teilen. Sie berichten offen darüber, wie sich ihr Leben durch PBC verändert hat, welche Herausforderungen sie bewältigen und welche Strategien ihnen helfen, ihren Alltag zu gestalten.
Die Erfahrungen von Menschen mit PBC sind so individuell wie die Krankheit selbst. Auf Räume zum Reden berichten Betroffene über ihren Weg mit der Erkrankung, ihre Gedanken, Sorgen und Hoffnungen.
„Meine primär biliäre Cholangitis
gehört zu mir“ – Krissis Geschichte
Seit der Diagnose primär biliäre Cholangitis hat sich in Krissis Leben vieles geändert. Mit welchen Strategien die alleinerziehende Mutter, berufstätige Konstruktionsingenieurin und leidenschaftliche Tennisspielerin ihre Symptome bestmöglich im Griff hat, erklärt sie im Interview.
„Wenn der Akku morgens schon leer ist“
– Jeannies Geschichte
Fatigue bestimmt Jeannies Alltag oft unvorhersehbar. Mal startet sie mit viel Energie in den Tag, mal ist der „Akku“ schon am Morgen fast leer. Im Interview erzählt sie, wie sie nach ihrer PBC-Diagnose Beruf und Familienalltag neu organisiert hat, bewusster mit ihrer Energie umgeht und gelernt hat, Pausen zuzulassen. Heute sieht sie sich selbst als Managerin ihrer Erkrankung – und möchte anderen Betroffenen Mut machen, für die eigenen Bedürfnisse einzustehen.
„Erschöpft zu sein, erschien mir vollkommen normal“
– Petras Geschichte
Erschöpfung gehört für viele zum Alltag. Auch Petra kennt das.
Lange führt sie ihre Müdigkeit auf ihr Leben mit Job, Familie und Verantwortung zurück. Erst spät wird klar, dass mehr dahintersteckt. Im Interview spricht Petra über ihren Umgang mit Fatigue, ihren Alltag mit PBC und darüber, warum es wichtig ist, Symptome ernst zu nehmen und Fragen zu stellen.
„Ich lasse nicht zu, dass meine primär biliäre Cholangitis mich einschränkt“ – Isabellas Geschichte
Isabella erhielt 2021 die Diagnose, dass sie an PBC erkrankt ist. Nach dem ersten Schock lebt die Heilpraktikerin ihr Leben mit großer Selbstachtsamkeit. Für sie steht fest: Die nicht heilbare Autoimmunerkrankung wird nicht die Oberhand über ihr Leben gewinnen.
Teile auch Du deine Geschichte!
Die Kampagne lebt von den Erfahrungen der Betroffenen.
Unter dem Hashtag #mitPBC teilen Menschen ihre persönlichen Erfahrungen, Herausforderungen und Mutmacher aus dem Alltag mit PBC. Gemeinsam schaffen wir mehr Sichtbarkeit für eine Erkrankung, die noch immer wenig bekannt ist.
Mehr über PBC & ihre Symptome erfahren
PBC kann mit unterschiedlichen Beschwerden einhergehen. Viele davon sind für Außenstehende nicht sichtbar und werden daher häufig missverstanden. Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen zu häufigen Symptomen und Herausforderungen im Alltag mit PBC.
Juckreiz (Pruritus)
Anhaltender Juckreiz kann den Schlaf, die Konzentration und die Lebensqualität beeinträchtigen. Viele Betroffene erleben dieses Symptom als besonders belastend.
Fatigue
Mehr als nur Müdigkeit: Fatigue gehört zu den häufigsten und belastendsten Symptomen bei PBC. Sie kann den Alltag, die Arbeit und soziale Aktivitäten erheblich beeinflussen.
Weitere wichtige Informationen für PBC-Patient*innen
Fatigue besser einschätzen mit dem PROMIS®-Fragebogen
Gut informiert im Alltag mit der
PBC-Begleitmappe
